El Registro de pacientes con síndrome de WAGR es un proyecto aprobado por el IRB de la Asociación Internacional de Síndrome de WAGR. Lanzado en 2015, es la cohorte más grande de pacientes con síndrome de WAGR en todo el mundo.

La participación en el Registro es gratuita e implica completar un cuestionario en línea. Los datos se almacenan en un servidor seguro y los datos pueden ser eliminados en cualquier momento.Si os inscribís o actualizáis el registro durante el mes de agosto podéis avisar al email jenny.gunckle@wagr.org para ganar  una tarjeta de regalo de 250 dólares. 

Los investigadores pueden utilizar el registro para:

  • Analizar los datos informados por el paciente
  • Reclutar pacientes para que participen en sus estudios
  • Recopilar datos novedosos agregando nuevas preguntas al Registro

Los pacientes pueden utilizar el registro para:

  • Informar de las patologías y síntomas
  • Impulsar el progreso hacia mejores opciones de tratamiento y terapias
  • Obtener acceso a futuros estudios clínicos

Los registros de pacientes aumentan el conocimiento sobre los síntomas, las características y las condiciones asociadas con un trastorno. Los registros de pacientes son especialmente importantes para los trastornos raros, porque pueden proporcionar un conjunto de datos que de otro modo sería imposible recopilar.

Se necesita un registro de pacientes para:

  • Pacientes individuales y sus familias, porque puede ayudarlos a comprender mejor cómo les afecta.
  • Médicos, porque los datos recopilados pueden ayudarlos a aprender más sobre cómo cuidar a los pacientes con esa patología.
  • Investigadores, porque tener un acceso controlado a los datos del registro les permite estudiar las características de un trastorno. Un registro también puede conectar a los investigadores con pacientes que deseen participar en la investigación (con el permiso del paciente).
La creación de un registro de pacientes es la acción más valiosa que puede tomar una comunidad de enfermedades raras. El registro proporciona conocimientos fundamentales sobre enfermedades que facilitan el estudio de la enfermedad y aumentan la probabilidad de que se pueda desarrollar un tratamiento
David Meeker
MD, presidente y director ejecutivo de Genzyme​

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