El pasado 19 de junio, la Asociación Española de Aniridia celebró el evento online “Aprendiendo online sobre Aniridia y Baja Visión” para conmemorar el Día Internacional de la Aniridia, celebrado cada 21 de junio.

Cuatro expertos en sus campos hablaron en directo sobre diferentes aspectos y patologías relacionados con la aniridia y la baja visión.

El evento, que contó con más de 250 reproducciones en directo, comenzó con la presentación de Yolanda Asenjo, presidenta de la Asociación Española de Aniridia, que habló de la importancia de un diagnóstico precoz, de la estimulación temprana en bebés, del acceso a un estudio genético y, sobretodo, ofreció mucha esperanza a aquellos padres que acaban de tener un hijo o hija con aniridia caso novo explicando su propia experiencia como afectada y madre de afectado.

La primera ponencia fue de la mano de Marta Corton, doctora investigadora en genética y genómica en el hospital Fundación Jiménez Díaz. La doctora Corton presentó brevemente la patología y su incidencia para después dar paso a una introducción en las patologías asociadas y los tipos de mutaciones asociados a la enfermedad.

Destacó también la importancia del estudio genético en afectados y familiares directos para saber la mutación exacta, así como para poder calcular el riesgo de transmisión y explicó las diferentes pruebas que se llevan a cabo.

El segundo ponente fue el Dr. Miguel Ángel Teus, oftalmólogo. El Dr. Teus explicó las características del glaucoma, la evolución de las pruebas para detectarlo y de las cirugías existentes en caso de necesitarlas. En personas con Aniridia el glaucoma que se presenta se llama “secundario”, pues se trata de una alteración que aparece bien de forma congénita o, bien a lo largo de la vida, como consecuencia de la anatomía característica de un ojo con Aniridia. Dado que la córnea en personas con aniridia es más gruesa de lo normal, no todas las pruebas pueden funcionar.

Tras el Dr. Teus, llegó el turno del Dr. Juan Álvarez de Toledo, que en su ponencia “Superficie ocular en Aniridia congénita”, habló de las principales patologías que los pacientes con aniridia suelen desarrollar, como pueden ser el ojo seco o la insuficiencia limbar progresiva, sus consecuencias y los posibles tratamientos a llevar a cabo.

En el listado de tratamientos se mencionaron las lágrimas sin conservantes, el suero autólogo, la membrana amniótica o colirios inmunomoderadores. Mientras que en estadios avanzados, el Dr. Álvarez de Toledo explicó las diferentes cirugías existentes.

Para cerrar la conferencia D. Miguel Guzmán, óptico-optometrista, explicó el concepto de Baja Visión, aún desconocido en muchos ámbitos, y habló de los diferentes métodos para conseguir una mayor autonomía personal, presentando in situ lupas electrónicas, gafas con camára o incluso gafas inteligentes. Sin embargo, fueron los filtros selectivos donde el óptico hizo más hincapié.

Destacó que las gafas de sol convencionales filtran la luz disminuyendo la luz que entra en el ojo, por lo que la visión con gafas de sol es más oscura y hace que las personas con baja visión pierdan aún más. En cambio, los filtros selectivos tienen un rango de protección mayor, entre 400-585 nm del espectro de luz visible, y restan menos luz.

El evento se cerró con un vídeo de varias socias de la Asociación Española de Aniridia explicando qué ayudas utilizan en su día a día, desde filtros a líneas braille.

Desde la Asociación Española de Aniridia queremos mostrar nuestro agradecimiento tanto a los ponentes como a los participantes. Creemos que este formato en directo ha podido resolver dudas de pacientes que, en su día a día, puede que no tengan acceso a información sobre su patología, lo que puede generar un estado de incertidumbre y un posible empeoramiento clínico.

Esperamos que este evento haya ayudado a personas con aniridia y baja visión.

Presentación
Dña. Yolanda Asenjo, como presidenta de la Asociación Española de Aniridia, afectada y madre de afectado

La importancia del estudio genético en Aniridia.
Dra. Marta Corton Investigadora en el dpto. de genética y genómica de Instituto de Investigación Sanitaria – Fundación Jiménez Díaz- UAM.

Glaucoma asociado a la Aniridia: diagnóstico, y tratamientos medico quirúrgicos.
Prof. Dr. Miguel A. Teus, catedrático en oftalmología en UAH, Clínica Novovisión.

Superficie ocular y catarata en pacientes con aniridia, ¿cuáles son las soluciones más adecuadas?
Dr. Juan Álvarez de Toledo, oftalmólogo, Centro Oftalmológico Barraquer

Baja Visión en aniridia: ayudas para conseguir la máxima autonomía personal.
D. Miguel guzmán, óptico-optometrista, Centro de Baja Visión Ángel Barañano.

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