El viernes 21 de junio celebramos el #AniridiaDay un año más. Esperamos que poco a poco todos nos vayan conociendo, apoyando y que dejemos de ser una enfermedad desconocida para la gran mayoría.

Este año se plantearon varias actividades, desde la AEA queremos daros las gracias a todos por toda vuestra contribución y participación en la campaña de las redes sociales, por todas vuestras fotos subidas y por la difusión y repercusión que tuvo nuestro movimiento.

Queremos agradeceros a todos los que compartisteis vuestra historia con nosotros o con cualquiera de las entidades que nos dedicamos a la Aniridia, las RRSS fueron las protagonistas de todos vuestros logros y alegrías, así como a todas las personas anónimas y no tan anónimas, empresas y entidades que compartieron la iniciativa en sus perfiles y mostraron su solidaridad.

Ganadores Sorteo Menús

Como bien sabéis, realizamos también un sorteo de dos menús degustación en el restaurante Martín Berasategui en Lasarte. El número agraciado fue el 0580, esperamos que los ganadores disfruten del premio y muchas gracias a todos los que pusisteis vuestro granito de arena.

Dentro de la celebración del Aniridia Day aprovechamos también para darle el premio de investigación de FEDER a Marta Cortón, investigadora en la Fundación Jiménez Díaz.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha reconocido a los 8 proyectos de investigación impulsados por el tejido asociativo y beneficiarios de las dos últimas convocatorias de ayudas a la investigación impulsados desde la organización española a través de su Fundación.

La noticia se produce tras la celebración de la Asamblea General de Socios y el XX Aniversario de la Federación, desde donde quisieron aprovechar este marco para reconocer el trabajo en red entre pacientes e investigadores. La Asociación recogió el premio y el 21 de junio se le hizo entrega del mismo a Marta y su equipo. El proyecto es:

» “Caracterización genética de la Aniridia en España mediante estudios genómicos y experimentales” con la investigadora principal: Marta Cortón de la Fundación IIS – Fundación Jiménez Díaz. Asociación Española de Aniridia. Más info aquí.

Pero esto no es lo único, el próximo 28 de junio tendrá lugar nuestro Circuito de Movilidad en Valencia, ¡no os lo podéis perder! Pinchad aquí para más información.

¡Gracias a todos y que el año que viene sean muchas más personas, con nuevas ideas, ilusiones y sueños! Porque vosotr@s sois nuestra razón de ser y con vuestra iniciativa y participación seguiremos avanzando y creciendo.

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