En esta segunda reunión del programa europeo Cost Action CA18116 Aniridia-Net, que tuvo lugar en Lisboa, durante los días 27-28 de febrero, participaron profesionales de 19 países europeos y 2 representantes de Aniridia Europa: Ivana Kildsgaard y Rosa Sánchez de Vega, fundadora de la Asociación Española de Aniridia y presidenta de Aniridia Europa.

grupo de aniridia net reunido ante la facultad de medicina en LisboaLa reunión tuvo gran éxito y reunió a oftalmólogos, investigadores, estudiantes y organizaciones de pacientes para discutir los avances recientes y fomentar colaboraciones para un mayor crecimiento e investigación en el campo de la aniridia.

El objetivo principal de este  programa es el establecimiento de redes profesionales para la investigación en la aniridia y en especial, los problemas de córnea asociados a la misma. Para ello, apoya la realización de conferencias sobre aniridia, como la que tuvo lugar en los países nórdicos en 2019 y presentaciones en diferentes congresos, como en EVER, Niza, 2019, donde hubo una sesión especial en aniridia congénita o una comunicación en la Conferencia Europea de Enfermedades Raras de Eurordis 2020, prevista inicialmente en Estocolmo, pero realizada finalmente por internet, a causa del Covid 19..
Para más información: https://aniridia-net.eu/

En Lisboa, aparte de la reunión del Comité Ejecutivo, tuvieron lugar reuniones de los distintos grupos de trabajo GT y se presentaron diferentes comunicaciones:

GT 1 – Dominique Bremond-Gignac. “Guía de práctica clínica”
Propuso llamarlo Documento Consensuado, pues las condiciones europeas para las Guías son muy restrictivas. Tendrá aproximadamente de 20 a 25 páginas. Propuso cinco capítulos y se designaron responsables para cada uno. Recordó que se referirá a las Guías de aniridia existentes: española, italiana y francesa.

GT 2 – Vito Romano . Italia. “Estudio clínicos y de cohortes”
Presentó una lista de centros de aniridia o relacionados, con los que el grupo está en contacto, con vistas a un estudio multicéntrico. Se debatió sobre cómo acceder a nuevos datos de los biobancos, así como qué datos son importantes y cómo deben definirse y recopilarse.

GT 3. Stephano Ferrari. Italia. “Células madre y medicina regenerativa”.
Principal objetivo: identificar enfoques para mejorar el actual transplante de células madre. El Dr. Ferrari presentó comparativas en diferentes centros. Informo sobre métodos para mejorar la supervivencia de las células después del trasplante, así como la necesidad de un protocolo de los sistemas de inmunosupresión….

GT 4 – Neil Lagali. Suecia “Transplante, inflamación e inmunidad, “ 

Expuso un estudio restrospectivo con la intención conseguir una base de datos, intentando conseguir información de registros paneuropeos existentes. Se creó un debate entre los participantes sobre la posibilidad de crear un registro en sus respectivos países.

GT 5. Daniel Aberdam. Francia. “Modelos de aniridia e investigación colaborativa”.
Trata de estudiar la fisiopatología de las células del limbo en la aniridia, para ello, plantea elaborar una lista de webs centralizadas para probar y distribuir varios modelos de aniridia.

GT 6 – Christina Grupcheva “Investigación centrada en el placientes-Cuestionario”.
Al no estar presente en la reunión, Neil Lagali moderó la discusión. Ivana recordó el cuestionario ya elaborado con un máximo de 40 preguntas, fácil de responder, fácil de entender.

Investigación: comunicaciones presentadas.

“Desarrollo del transplante de células madre del limbo” – Francisco Figueiredo. Reino Unido. 

“Córnea artificial” Juliana Martinez Atienza. Red andaluza para el diseño y traslación de terapias avanzadas. España.

“Células estromales mesenquimales y sus vesículas secretoras para el tratamiento de la inflamación y heridas oculares” – Thomas Ritter . Irlanda

“Transplante de células madre mesenquimales para el tratamiento de fracaso corneal, debido a una deficiencia de células madre del limbo – aniridia congénita.” – Margarita Calonge 

“Neurogénesis- Pax6 – Sara Xapelli. Lisboa

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