La Asociación Española De Aniridia, A.E.A. os quiere compartir estas buenas noticias que nos ha comunicado Aniridia Europa (https://www.aniridia.eu/)

El inicio de 2019, es compartir que dos proyectos europeos sobre Aniridia se han aprobado y financiado por la UE, donde Aniridia Europa es un socio.

Estos es muy bueno y son noticias prometedoras, que darán esperanza y llevarán acciones reales a nivel europeo, en beneficio de la comunidad de personas con aniridia.

Uno de los proyectos está en el campo científico y el otro es en el campo social.

Aniridia-Net es el primer proyecto europeo de investigación sobre la aniridia, aprobado y financiado por la Unión Europea. Hubo algunos intentos en el pasado (algunos médicos summitted algunas aplicaciones a la UE, pero no lograron). Ahora el proyecto de investigación, dirigido por el Dr. Neil Lagali, ha sido un éxito. La participación en proyectos europeos ha sido sueño de Aniridia Europa durante mucho tiempo.

Resumen de los proyectos en los archivos adjuntos:

1.    Proyecto científico COST ANIRIDIA-NET. Aniridia: creación de redes para afrontar un reto médico, científico y social no abordado hasta el momento. Director del proyecto.: Prof. Neil Lagali. 

El objetivo principal de este proyecto es mejorar el conocimiento científico y tratamiento médico de la Queratopatía Asociada a la Aniridia QAA. Para ello se pretende:

     – organizar un grupo multidisciplinar de académicos interesados: cínicos, industria oftámics, organizaciones de pacientes, donde se identifique las necesidades      más importantes y tareas de investigación y coodinacvión y objetivos y oportunidades de colaboración e intercambio

     – identificar centros de investigación y tecnologías básicas

     – crear una plataforma de estudios multicéntricos y promover la formación de jóvenes científicos en este campo.

     – crear una masa crítica de expertos que se reúnan periódicamente para hacer publicaciones y elaborar protocolos y recomendaciones en el campo científico y

     clínico relacionado con la QAA

Las diferentes partes del proyecto abordarán estos temas:

– Guía de buenas prácticas clínicas

– Estudios clínicos de población

– Células madre y medicina regenerativa

– Trasplante, inflamación e inmunidad

– Modelos animales con aniridia

– Investigación dirigida al paciente.

  1. Proyecto Erasmus + Colegio para todos (inclusión de niños con baja visión en edad pre-escolar). Director: Corporación RedTree. España.

El objetivo principal de este proyecto es desarrollar materiales y herramientas para facilitar la inclusión de niños con discapacidad visual en la educación pre-escolar; para alcanzar este fin, pretendemos diseñar aplicaciones adaptadas a su aprendizaje, así como una formación sobre materiales digitales a profesores de educación reglada o no-reglada. Es un proyecto de dos años, en los que se organizarán cuatro reuniones presenciales: dos en España, una en Italia y otra en Noruega.

El papel de los participantes será colaborar en el intercambio de buenas prácticas y experiencias con éxito, dar visibilidad al proyecto y contribuir con materiales que existan en este campo, así como aportar ideas que permitan alcanzar los resultados esperados, hacer seguimiento y comprobar que esos resultados responden a las necesidades de estos niños.

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